Concejalía de Atención Social - Ayuntamiento de Totana

LA PRINCESA DE ASTURIAS, LETIZIA ORTIZ, ASISTIRÁ AL VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS QUE SE CELEBRA EN TOTANA DEL 18 AL 20 DE OCTUBRE - 11/10/2013

Además, se celebrará el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

La Princesa de Asturias, SAR Letizia Ortiz, asistirá el próximo viernes a la ciudad de Totana que acogerá del 18 al 20 de octubre el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, y en el que también se celebrará el I Encuentro Iberoamericano de esta materia, que tendrá lugar del 14 al 18 de este mismo mes y en el que se darán cita representantes de 11 países latinoamericanos.

La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de "D´Genes", Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.

El encuentro, al que asistirán más de 30 ponentes y está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación "D´Genes", respectivamente, acogerá a numerosas familias, afectados y asociaciones así como a los principales expertos en la materia desde el punto de vista científico, médico-asistencial y formativo.

Con esta sexta edición, la organización tiene el objetivo de normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes; par lo que se acogerá a numerosas familias y afectados con patologías poco frecuentes así como a los principales expertos en la materia.

Por otra parte, habrá una mesa de testimonios de enfermedades raras, moderada por la Presidenta de D´Genes, en la que cuatro personas hablarán sobre sus experiencias. Además, el Grupo de Ayuda Mutua "Papeles Escondidos" de la delegación extremeña de FEDER llevará a cabo una representación teatral.

Los organizadores agradecieron a todas las asociaciones, instituciones y entidades que han hecho posible, que un año más, se lleve a cabo este Congreso Nacional, que según dijeron, "es un punto de encuentro para las familias de personas afectadas por patologías poco frecuentes".

Además, invitaron a todos los pacientes y a sus familiares a que asistan al VI Congreso, un lugar en el que compartir inquietudes y experiencias con personas que se encuentran en una situación similar.

La conferencia inaugural correrá a cargo de Teresa Pampols, Consultor Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona, quien disertará sobre "Las bases de datos de laboratorios clínicos de diagnóstico de enfermedades raras como valiosa herramienta de información para todos los implicados."

Además, la imagen de las enfermedades minoritarias en los medios de comunicación españoles será abordada por expertos como Antonio Bañón y Juan Manuel Arcos, de la Universidad de Almería; Josep Solves, de la Universidad Cardenal Herrera; y Sebastián Sánchez, de la Universidad de Sevilla.

Entre las ponencias que se ofrecerán, destacan las desarrolladas bajo el título "Acercando el laboratorio a la calle" en la que se tratarán temas como el trabajo de un biólogo molecular, las lipodistrofias genéticas y adquiridas, o los medicamentos huérfanos.

Además, en el transcurso del VI Congreso Nacional se celebrará el I Simposium Internacional de Lipodistrofias.