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AELIP organiza un amplio programa de actividades con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se prolongará durante el próximo trimestre - 18/03/2015

  El próximo domingo, 22 de marzo, tendrá lugar  
una caminata popular en Totana y el 24 de marzo se dará lectura al Manifiesto  
del Día Mundial

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP),  
entidad de ámbito internacional que aglutina a personas de España, Europa y  
Latinoamérica, ha organizado diversas actividades con motivo del Día Mundial de  
las Lipodistrofias, que se conmemora el 31 de marzo.

 
 

Las  
lipodistrofias son un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida  
del tejido adiposo (grasa). Como consecuencia, los pacientes suelen presentar  
alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de padecer una enfermedad  
cardiovascular, entre otras complicaciones. 

 
 

Así,  
en el marco del Día Mundial, AELIP ha preparado varios actos con el fin de dar  
visibilidad a las lipodistrofias. La concejal de Atención Social, Josefa María  
Sánchez, y la presidenta de la asociación, Naca Pérez de Tudela, han presentado  
el programa de actividades, acompañada por otros miembros de la junta  
directiva.

 
 

El  
programa de actividades incluye el próximo domingo, 22 de marzo, una caminata  
popular en Totana, que partirá a las 10 de la mañana desde la plaza de la Balsa Vieja para  
recorrer 6,2  
kilómetros
.

 
 

Por  
otra parte, la acción central girará en torno a la lectura del Manifiesto del  
Día Mundial de las Lipodistrofias, que tendrá lugar el 24 de marzo en el  
colegio "La Milagrosa"  
de Totana, y que recoge diversos puntos a través de los cuales se analizan las  
necesidades de este colectivo. Uno de los puntos más importantes es el impulso  
y difusión del Registro Mundial de Lipodistrofias, Lipodistrophy Connect, a  
través de las diferentes instituciones y autoridades sanitarias.

 
 

El  
26 de marzo se debatirá en el pleno del Ayuntamiento de Totana una moción de  
apoyo a la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias.

 
 

El  
sábado 28 la plaza de la  
Balsa Vieja
de esta localidad acogerá la Velada por las  
Lipodistrofias a las 20:00 horas, en la que se puede colaborar mediante la  
adquisición de velas por dos eutos. Se contará con la colaboración del Ilustre  
Cabildo Superior de Procesiones de Totana.

 
 

El  
31 de marzo tendrá lugar una Jornada por Día Mundial de las Lipodistrofias en  
el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, con ponencias de  
expertos en la materia y testimonios de afectados, en la que se hablará, entre  
otras cuestiones, del presente y futuro de las lipodistrofias infrecuentes en  
España y Europa.

 
 

El 6  
de abril se realizará una acción de visibilidad en el partido que disputará El  
Pozo Murcia de fútbol sala en Murcia.

 
 

Además,  
el 11 de abril tendrá lugar una actividad de Biodanza por las lipodistrofias a  
las once de la mañana en el local del Convento de los Padres Capuchinos de  
Totana, mientras que el 18 de abril habrá un taller de Risoterapia a las once  
de la mañana en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela",  
sujeto a inscripción previa.

 
 

Por  
último, hay que destacar que el 23 de mayo el décimo de la Lotería Nacional  
estará dedicado a la conmemoración del Día Mundial de las Lipodistrofias 2015.

 
 

La  
presidenta de AELIP animó a la participación en las diferentes actividades que  
se han programado para dar visibilidad y acercar la realidad de las  
lipodistrofias a la población.

 
 

Moción pleno marzo

 
 

El  
Ayuntamiento elevará, a través de las Concejalías de Atención Social y Sanidad,  
una moción conjunta en este pleno ordinario de marzo para apoyar la celebración  
del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebrará el día 31 de marzo del  
2015 promovido por AELIP y por la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL).

 
 

Además,  
se acuerda manifestar la adhesión institucional al Manifiesto del Día Mundial  
de las Lipodistrofias y solicitar la creación de unidades de referencia a nivel  
mundial en la atención integral a pacientes, que estas patologías sean  
consideradas como prioridad social y sanitarias por las diferentes  
instituciones públicas y privadas y el establecimiento de un mapa de expertos y  
profesionales por las diferentes instituciones públicas y privadas.

 
 

En  
la moción también se pide la difusión del primer registro mundial de pacientes  
con síndromes lipodistróficos infrecuentes, el establecimiento de medidas concretas  
para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las  
familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.

 
 

De  
igual manera, el manifiesto se refiere al impulso de la investigación en esta  
materia a través de los centros, servicios y unidades de referencia; medidas  
que garanticen la atención a las personas con estas patologías que requieran su  
traslado a otro estado miembro y el apoyo institucional a la red europea de  
grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.

 
 

La  
moción también incluye promover que desde los diferentes ámbitos y entidades  
sociales se puedan organizar actividades conjuntas para conmemorar el 31 de  
marzo como Día Mundial de las Lipodistrofias.

 
 

Con  
éstos se pretende sensibilizar y dar a conocer el conjunto de enfermedades que  
suponen las lipodistrofias, sus características, tratamientos y recursos  
existentes para los pacientes, etcétera.

 
 

AELIP organiza un amplio programa de actividades con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se prolongará durante el próximo trimestre
AELIP organiza un amplio programa de actividades con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se prolongará durante el próximo trimestre
AELIP organiza un amplio programa de actividades con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se prolongará durante el próximo trimestre

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