Concejalía de Atención Social - Ayuntamiento de Totana

AUTORIDADES REGIONALES Y LOCALES CLAUSURAN LAS "IV JORNADAS ANDERSEN PARA AFECTADOS DE HEMOFILIA CON INHIBIDOR" DESARROLLADAS EN EL CENTRO DE DÍA Y FORMACIÓN PERMANENTE DE HEMOFILIA EN "LA CHARCA" - 11/07/2008

La cuarta edición de las "Jornadas Andersen para Afectados de hemofilia con Inhibidor", organizadas por la Asociación regional Murciana de hemofilia, se clausuraron ayer tarde con la participación de niños, jóvenes y trece familias procedentes de numerosas localidades de toda España y ante la presencia de autoridades locales y regionales.

El acto de clausura del campamento, que se celebró en el Centro de Día y Formación Permanente en hemofilia y que se ha desarrollado durante cuatro días, contó con la presencia del alcalde de Totana, José Martínez Andreo, el Secretario autonómico de la Consejería de Sanidad, Juan Manuel Ros, la Directora general de Personas con Discapacidad, Marisol Morente y el presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, el doctor Manuel Moreno Moreno.

Al acto también asistieron el secretario general de la Federación Española de hemofilia, José Antonio Muñoz Puche, las concejalas de Sanidad, Mª Trinidad Cayuela, y Juventud, Josefa María Sánchez Méndez, y la presidenta de FAMDIF, Carmen Gil.

Un año más, estas jornadas han sido un campamento dirigido a familias, niños y niñas, adultos y jóvenes afectados por hemofilia con inhibidor, que pretendían fomentar el autotratamiento, abordar temas psico-sociales y aspectos médicos así como convivir e intercambiar experiencias personales entre familias y otros afectados, asistentes a las jornadas.

Los asistentes, que han estado acompañados por sus padres, han aprendido durante estos días en diferentes seminarios técnicas de cuidado y control de la patología para mejorar su calidad de vida, como prevención de sangrados y artropatías, y han conocido el tratamiento con inhibidores.

El alcalde de Totana agradeció la labor del doctor Moreno y su equipo por transmitir a la Administración su "sensibilidad e ilusión" por esta enfermedad, y garantizó la colaboración del Consistorio totanero en las actividades que este Centro promueva en lo sucesivo, de igual forma que ha hecho hasta ahora.

Así, destacó el trabajo que viene desarrollando esta asociación y, en particular, el doctor Moreno, en favor del mundo de la hemofilia y le pidió que continuara con las mismas "ganas e ilusión", y dio la bienvenida a Totana a todos los asistentes, al tiempo que les invitó a conocer "más en profundidad" este municipio.

Por su parte, Manuel Moreno realizó un breve repaso histórico con la evolución de esta enfermedad asegurando que la Región, y que el Hospital Virgen de la Arrixaca, eran lugares punteros en lo que a tratamientos de hemofilia se refiere y le solicitó al Secretario autonómico

de la Consejería de Sanidad la implantación definitiva la Unidad de Trombosis y Hemostasis en la Ciudad Sanitaria de la Arrixaca.

Asimismo, el Secretario General de la Federación Española de Hemofilia, agradeció al consistorio totanero la labor prestada a la asociación, ya que "el Ayuntamiento de Totana siempre ha estado con nosotros".